Veelgestelde vragen

Tegenwoordig zijn er veel betere medicijnen om migraine te behandelen. In eerste instantie kan dit uitstekend via de huisarts, maar als de behandeling bij de huisarts onvoldoende aanslaat, kan de patiënt doorverwezen worden naar een neuroloog of een van de in hoofdpijn gespecialiseerde neurologen die verenigd zijn in de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra.

Daarnaast heeft het Leids Universitair Medisch Centrum het enige Academische Hoofdpijncentrum van Nederland, waar naast een speciale hoofdpijnpolikliniek met gespecialiseerde neurologen en hoofdpijnverpleegkundigen ook wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar de oorzaken en nieuwe behandelingen van migraine en andere vormen van hoofdpijn.

De diagnose migraine wordt gesteld op grond van internationaal erkende criteria (International Headache Classification). Bij een duidelijk verhaal, zonder afwijkende bevindingen bij het lichamelijk onderzoek, is verder onderzoek zoals een hersenscan (MRI-scan) niet nodig. Er is verder geen diagnostische test voor migraine. Migraine kan niet worden bewezen door bloedonderzoek of een hersenscan.

Veel mensen met hoofdpijnklachten zijn bang voor een hersentumor. Maar dit is uiterst zeldzaam, zeker als er geen bijkomende klachten zijn of afwijkingen bij het lichamelijk onderzoek.

Bij ongewone of ernstige hoofdpijn kan de huisarts doorverwijzen naar een neuroloog voor eventueel aanvullend onderzoek, zoals een hersenscan (CT- of MRI-scan), of een lumbaalpunctie (ruggenprik om hersenvocht af te nemen en te bestuderen).

Migraineaanvallen zijn in vier fasen in te de delen die echter niet bij iedereen altijd hoeven op te treden.

1. Waarschuwingsfase (enkele uren tot 2 dagen). Zeker één derde van de patiënten met migraine voelt aanvallen al enkele uren tot dagen tevoren aankomen door het optreden van een of meer van de volgende verschijnselen. Hun stemming verandert, ze raken geïrriteerd, voelen zich gestrest, zijn heel actief of juist sloom, opgewekt of juist somber, krijgen nekpijn, gapen of krijgen trek in bepaald, veelal zoet voedsel zoals chocolade.
2. Aurafase (5-60 min). De meestvoorkomende auraverschijnselen zijn al in de inleiding besproken. Van belang is dat auraverschijnselen bij een migraineaanval vrijwel altijd klein beginnen, daarna langzaam (in minuten) in ernst en grootte toenemen, en vervolgens weer langzaam afnemen. Maar als de verschijnselen direct maximaal zijn, dus zoals bij een acute halfzijdige totale blindheid of acute woordvindstoornis, moet een arts worden geraadpleegd.

Heel zelden treden auraverschijnselen op zonder daaropvolgende hoofdpijn. Deze ‘migraineaura zonder hoofdpijn’ is lastig te diagnosticeren en kan alleen door een neuroloog vastgesteld worden omdat diverse andere aandoeningen, zoals epilepsie of een herseninfarct, eerst uitgesloten moeten worden.

3. Hoofdpijnfase (4-72 uur). De hoofdpijn heeft vaak, maar niet bij iedere patiënt, typische kenmerken:

de pijn zit meestal aan één kant van het hoofd
de pijn is matig tot heftig en neemt vaak in ernst toe door inspanning
de hoofdpijn is vaak kloppend of bonzend van aard
de pijn belemmert de dagelijkse bezigheden, vaak moet de patiënt in bed gaan liggen
de pijn gaat gepaard met misselijkheid en soms overgeven
de pijn gaat gepaard met overgevoeligheid voor licht, geluid of geuren

4. Herstelfase (uren tot soms dagen). Na een migraineaanval kan een patiënt zich nog enige dagen vermoeid, geprikkeld, ‘leeg’, moe, en minder geconcentreerd voelen.

Het hebben van de ziekte migraine geeft een (licht) verhoogd risico, in vergelijking met mensen zonder migraine, op een aantal andere aandoeningen, waaronder herseninfarct (met name bij jonge vrouwen met migraine met aura), hartinfarct, depressie en epilepsie.

Omgekeerd geldt voor patiënten met epilepsie of depressie dat zij een verhoogd risico hebben op het krijgen van migraine. Dit wijst op deels gemeenschappelijke onderliggende oorzakelijke factoren voor deze drie aandoeningen.

Maar het absolute risico op een hart- of herseninfarct blijft heel laag, tenzij het vrouwen met migraine met aura betreft die daarnaast én de pil gebruiken én ook nog eens roken. Die combinatie leidt tot een 17-voudige verhoging van het risico op een herseninfarct. Roken wordt dan ook bij vrouwen met migraine met aura ten sterkste afgeraden, zeker als ze de pil gebruiken.

Het gebruik van de pil wordt door de meeste artsen niet ontraden, mits de vrouwen daarbij niet ook roken. Het risicoverhogende effect van alleen de pil is immers klein. Toch zijn er ook enkele richtlijnen die gebruik van de pil door vrouwen met migraine met aura ontraden.

Wie aan migraine met aura lijdt en de pil wil slikken, kan in overleg met de arts de positieve en negatieve effecten van de pil tegen elkaar afwegen.

De kans op het krijgen van migraine wordt voor ongeveer de helft bepaald door erfelijke factoren. Er zijn inmiddels meer dan 40 genen bekend die in combinatie met elkaar de kans op migraine verhogen. Daarnaast zijn andere, nog onbekende factoren nodig om daadwerkelijk migraine te krijgen. De bijdrage van die genen is klein, dus het is niet zinvol om deze bij individuelen patiënten te testen. Wel geven deze genen meer inzicht in de biologische mechanismen die een rol spelen in migraine. Samengevat: als migraine voorkomt bij een ouder, een broer of een zus, is de kans op het krijgen van migraine, afhankelijk van het type migraine (met of zonder aura), 2 tot 4 keer verhoogd ten opzichte van mensen zonder migraine bij eerstegraads familieleden, zoals broer, zus en ouders.

Daarnaast is er een zeer zeldzame, bijzondere vorm van migraine, hemiplegische migraine (FHM/SHM). Hierbij raken patiënten tijdens een aanval van migraine ook tijdelijk halfzijdig verlamd (na een aanval herstelt de kracht overigens weer volledig). Er zijn tot nu drie genen bekend voor deze bijzondere vorm van migraine, die als ze afwijken vrijwel zeker ook de ziekte geven.

Door frequent gebruik van gewone pijnstillers zoals paracetamol, acute antimigrainemiddelen (zoals triptanen) en/of cafeïnehoudende dranken zoals koffie, thee, cola en energiedranken, kan de aanvalsfrequentie van migraine en spanningshoofdpijn sterk toenemen. Uiteindelijk kan dit leiden tot (vrijwel) dagelijkse hoofdpijnen.

De enige remedie is dan om direct helemaal te staken met het gebruik van deze medicijnen of cafeïnehoudende dranken en dit gedurende langere tijd (3 maanden) vol te houden. Dit resulteert bij veel patiënten na een aanvankelijke, tijdelijke (2 tot 4 weken) verergering van de klachten – net als bij afkicken van een drugsverslaving – tot een aanmerkelijke afname van de klachten. Begeleiding bij het afkicken door een hoofdpijnverpleegkundige maakt de kans op succesvol afkicken groter, omdat dit kan helpen om het afkickproces te doorstaan.

Als vuistregel geldt dat hoofdpijnpatiënten in de gevarenzone komen als ze pijnstillers op gemiddeld 3 of meer dagen per week gebruiken, triptanen op gemiddeld 2 of meer dagen per week of cafeïnehoudende dranken gemiddeld 5 keer per dag of vaker. Een extra risico is dat veel pijnstillers buiten de huisarts om, en dus zonder controle, bij de drogist of in de supermarkt worden gekocht en dat deze vaak ook cafeïne bevatten, wat het verslavend effect kan versterken.

Clusterhoofdpijn is helaas vooralsnog niet te genezen. Sommige patiënten hebben hun hele leven lang last van clusterhoofdpijnaanvallen, andere slechts gedurende een bepaalde periode. In de praktijk lijkt het er op dat veel mensen op latere leeftijd minder clusterhoofdpijn krijgen. De levensverwachting van patiënten met clusterhoofdpijn komt overeen met die van de gemiddelde Nederlander.

Tijdens een clusterperiode kunnen aanvallen geprovoceerd worden door vaatverwijdende stoffen zoals alcohol en nitrobaat (gebruikt als behandeling voor pijn op de borst). Ook een lage zuurstofspanning zoals in het hooggebergte en tijdens intercontinentale vliegreizen kan aanvallen uitlokken.

Bij de meeste mensen met hoofdpijn geldt dat de rol van stress, de nek(spieren), en het eten van bepaald voedsel sterk wordt overschat. Er is geen enkel bewijs dat stress of het eten van bepaald voedsel clusterhoofdpijnaanvallen kan uitlokken of dat het vermijden hiervan tot minder aanvallen zou leiden. Ontspanningsoefeningen, orthomanuele of fysiotherapie van de nek en acupunctuur worden weleens aangeraden, maar ook voor de werkzaamheid hiervan ontbreekt bewijs.

Het bijhouden van een hoofdpijndagboek wordt vaak aanbevolen, maar het nut hiervan is niet onomstreden. Een hoofdpijndagboek kan in specifieke omstandigheden nuttig zijn, bijvoorbeeld voor artsen om bij patiënten de diagnose beter te kunnen stellen, en voor patiënten en hun behandelend arts om bij te houden of het starten van bijvoorbeeld preventieve medicatie helpt. Soms draagt het bijhouden van een hoofdpijndagboek echter alleen maar bij tot een dagelijkse confrontatie met aanvallen en wordt het bijhouden ervan als belastend ervaren.

Voor hulp bij het vinden of behouden van werk kan contact worden opgenomen met het Adviespunt werk van de Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Contact met lotgenoten, mensen die weten wat clusterhoofdpijn inhoudt, kan een steun zijn. De patiëntenverenigingen kunnen hierbij ook goed helpen.