Veelgestelde vragen

Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame, aanvalsgewijze hoofdpijnaandoening. De aanvallen bestaan uit strikt eenzijdige, zeer hevige, borende of stekende pijn, rondom of achter een oog. Tijdens een aanval zijn er vaak ‘autonome’ verschijnselen aan de kant van de pijn zoals een tranend oog, een rood oog, een verstopte neus of loopneus, een verkleinde pupil of hangend ooglid (syndroom van Horner). Vaak is er ook een hevige bewegingsdrang. De aanvallen duren tussen de 15 tot 180 minuten en komen opvallend vaak ‘s nachts voor. Vaak komen de aanvallen in ‘clusters’ van weken tot maanden waarbij er 1-8 aanvallen per dag kunnen zijn. Tussen deze clusterperiodes door is er vaak een periode van aanvalsvrijheid van maanden tot jaren.

Clusterhoofdpijn is helaas vooralsnog niet te genezen. Sommige patiënten hebben hun hele leven lang last van clusterhoofdpijnaanvallen, andere slechts gedurende een bepaalde periode. In de praktijk lijkt het er op dat veel mensen op latere leeftijd minder clusterhoofdpijn krijgen. De levensverwachting van patiënten met clusterhoofdpijn komt overeen met die van de gemiddelde Nederlander.

Tijdens een clusterperiode kunnen aanvallen geprovoceerd worden door vaatverwijdende stoffen zoals alcohol en nitrobaat (gebruikt als behandeling voor pijn op de borst). Ook een lage zuurstofspanning zoals in het hooggebergte en tijdens intercontinentale vliegreizen kan aanvallen uitlokken.

Bij de meeste mensen met hoofdpijn geldt dat de rol van stress, de nek(spieren), en het eten van bepaald voedsel sterk wordt overschat. Er is geen enkel bewijs dat stress of het eten van bepaald voedsel clusterhoofdpijnaanvallen kan uitlokken of dat het vermijden hiervan tot minder aanvallen zou leiden. Ontspanningsoefeningen, orthomanuele of fysiotherapie van de nek en acupunctuur worden weleens aangeraden, maar ook voor de werkzaamheid hiervan ontbreekt bewijs.

Het bijhouden van een hoofdpijndagboek wordt vaak aanbevolen, maar het nut hiervan is niet onomstreden. Een hoofdpijndagboek kan in specifieke omstandigheden nuttig zijn, bijvoorbeeld voor artsen om bij patiënten de diagnose beter te kunnen stellen, en voor patiënten en hun behandelend arts om bij te houden of het starten van bijvoorbeeld preventieve medicatie helpt. Soms draagt het bijhouden van een hoofdpijndagboek echter alleen maar bij tot een dagelijkse confrontatie met aanvallen en wordt het bijhouden ervan als belastend ervaren.

Voor hulp bij het vinden of behouden van werk kan contact worden opgenomen met het Adviespunt werk van de Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Contact met lotgenoten, mensen die weten wat clusterhoofdpijn inhoudt, kan een steun zijn. De patiëntenverenigingen kunnen hierbij ook goed helpen.

Er zijn helaas weinig goede onderzoeken gedaan naar (preventieve) medicatie voor clusterhoofdpijn. Gelukkig zijn er wel meerdere middelen beschreven die effectief kunnen zijn in het voorkomen van clusterhoofdpijnaanvallen. Verapamil is het meest gebruikte preventieve medicijn voor clusterhoofdpijn en is een effectief en over het algemeen veilig middel. Het werkingsmechanisme is nog niet geheel bekend. Lage bloeddruk, hartritmestoornissen en obstipatie kunnen als bijwerkingen optreden. Op zeker te zijn van de veiligheid wordt daarom regelmatig een ECG (hartfilmpje) gemaakt voor en tijdens de behandeling met verapamil.

Lithium, topiramaat en pizotifeen zijn andere opties voor preventieve behandeling. Het nadeel van lithium is dat dit middel een zeer nauwkeurige dosering nodig heeft en dat er daarom regelmatig controles door middel van bloedafnames moeten plaatsvinden.

Prednison blijkt regelmatig een zeer effectief middel, maar dit middel kan alleen in een stootkuur van twee maanden gegeven worden. Bij chronisch gebruik van prednison zullen hevige bijwerkingen optreden. Een stootkuur word daarom maar één keer per jaar gegeven en aanvallen komen vrijwel altijd weer terug na het afbouwen. Vaak wordt dit middel dan ook alleen gebruikt als tijdelijke noodoplossing, terwijl een andere oplossing wordt gezocht.

Een GON-injectie lijkt clusterhoofdpijnaanvallen te kunnen verminderen of in sommige gevallen zelfs volledig te voorkomen. Bij de GON-injectie wordt de grote achterhoofdzenuw geblokkeerd waardoor de signalen vanuit deze zenuw minder goed doorkomen. Het is echter nog niet geheel duidelijk waarom deze injectie werkt en hoelang de injectie werkt. Meestal werkt de injectie enkele weken tot soms enkele maanden.

Zuurstofinhalatie (100% zuurstof, 7-12 liter per minuut, per mond/neuskapje is een van de meest effectieve en verreweg de veiligste aanvalsbehandeling. Ongeveer 70% van de aanvallen wordt hiermee binnen vijftien tot dertig minuten onderdrukt en de bijwerkingen zijn nihil. Zuurstofbehandeling heeft vooral een praktisch probleem. Het is vaak omslachtig om de zuurstoftanks thuis te krijgen en men kan de vaak grote, zware, zuurstoftank vaak niet meenemen op vakantie of naar het werk.

Sumatriptan (6 mg onderhuidse injectie). Bij ongeveer 80% van de mensen met clusterhoofdpijn verdwijnt de pijn binnen enkele minuten na injectie. Clusterhoofdpijnaanvallen treden echter vaak meerdere malen per dag op en dus zijn meerdere injecties nodig, terwijl de maximaal toegestane dosis officieel twee per dag is. Sommige patiënten hebben echter 6-8 injecties/dag nodig omdat ze zoveel aanvallen hebben. Een combinatie met preventieve behandeling en zuurstofbehandeling voor de mildere aanvallen is dus gewenst. Het effect van sumatriptan bij clusterhoofdpijn is consistent over meerdere aanvallen. Sommige mensen hebben baat bij sumatriptanneusspray (20 mg) of een lagere dosering sumatriptaninjectie (3 mg). Behandeling met sumatriptantabletten is niet nuttig omdat dit niet snel genoeg in het lichaam wordt opgenomen.

Zie ook de pagina veelgestelde vragen over migraine voor meer informatie over triptanen.

Als clusterhoofdpijn herkend wordt, zijn de aanvallen in verreweg de meeste gevallen goed te voorkomen en adequaat te bestrijden.

De behandeling van clusterhoofdpijn bestaat uit aanvalsbehandeling en preventieve behandeling. Aangezien aanvallen van clusterhoofdpijn meestal in episodes voorkomen, en tijdens die episodes de aanvallen meerdere malen per dag komen is het belangrijk om snel preventieve behandeling te starten (die weer gestopt kan worden zodra de clusterepisode voorbij is). Clusterhoofdpijnaanvallen duren veel korter dan migraineaanvallen. Dit heeft als consequentie dat alleen aanvalsbehandeling met zeer snelle en krachtige werking bij clusterhoofdpijn zinvol is. Dit betekent dat er gekozen zal worden voor een triptan die via een onderhuidse injectie (subcutaan) kan worden toegediend zodat het middel zo snel mogelijk door het lichaam wordt opgenomen. Gewone pijnstillers, zoals paracetamol, naproxen en diclofenac, zijn dan ook niet werkzaam voor clusterhoofdpijn (maar soms wel bij migraine). Ook triptanen in tabletvorm zijn niet zinvol bij clusterhoofdpijn omdat de werking hiervan te lang op zich laat wachten. Als mensen de sumatriptaninjectie niet goed verdragen, kan er nog gekozen worden voor een lagere dosering of voor de sumatriptan neusspray. De neusspray werkt vaak iets minder goed en snel.

Tot slot is een belangrijke pijler in de aanvalsbehandeling van clusterhoofdpijn het inademen van 100% zuurstof via een zuurstofmasker.

Als preventieve behandeling om aanvallen te voorkomen is verapamil het middel van eerste keus. Verapamil is een middel dat vooral werkzaam is op het hart en de bloedvaten en dus normaal gesproken als bloeddrukverlager wordt gebruikt. Opvallend genoeg is dit middel ook goed werkzaam tegen clusterhoofdpijn. Andere middelen die kunnen worden gegeven zijn lithium of topiramaat. De laatste jaren is er steeds meer onderzoek gedaan naar neuromodulatie als behandeling voor clusterhoofdpijn. Dit betekent dat er door blokkade of stimulatie van bepaalde zenuwen geprobeerd wordt de aanvallen te voorkomen. De meest voorkomende vorm hiervan is de GON-injectie. Dit is een blokkade van de ‘greater occipital nerve’, ofwel de GON, of de grote achterhoofdszenuw.

Bij mensen met chronische clusterhoofdpijn die niet goed reageren op de beschikbare preventieve behandelingen worden de laatste jaren meer ingrijpende (invasieve) behandelingen geprobeerd. Diepe hersenstimulatie van de hypothalamus is wereldwijd bij diverse patiënten toegepast en lijkt effectief te kunnen zijn. Er zijn echter ook mogelijke ernstige bijwerkingen, waaronder hersenbloedingen. Hierdoor wordt deze behandeling in Nederland niet toegepast. Een andere optie is elektrische stimulatie van de achterhoofdszenuw (occipitale zenuwstimulatie , een techniek die sinds 2020 ook tot de standaardbehandeling behoort voor mensen met medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn.

Tegenwoordig zijn er veel betere medicijnen om clusterhoofdpijn te behandelen. De patiënt kan hiervoor worden doorverwezen naar een neuroloog of een van de in hoofdpijn gespecialiseerde neurologen die verenigd zijn in de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra.

Daarnaast is het Leids Universitair Medisch Centrum het enige Academische Hoofdpijncentrum van Nederland. Hier is naast een speciale hoofdpijnpolikliniek met gespecialiseerde neurologen en hoofdpijnverpleegkundigen ook grote aandacht voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en nieuwe behandelingen van clusterhoofdpijn en andere vormen van hoofdpijn.

Het is niet bekend wanneer bij clusterhoofdpijn aan een onderliggende afwijking in de hersenen moet worden gedacht. In de wetenschappelijke literatuur zijn enkele patiënten met clusterhoofdpijn beschreven met een afwijking in de hersenen (onder andere hypofysetumoren, vaatafwijkingen), waarbij er reden was om aan te nemen dat er een relatie was met de clusterhoofdpijn. De hoofdpijn verbeterde namelijk na behandeling van de afwijking. Het lastige is dat typische clusterhoofdpijn, ook met een kenmerkend tijdspatroon en een reactie op de juiste medicatie, veroorzaakt kan worden door zo’n afwijking in de hersenen. Er wordt daarom dus bij elke patiënt met clusterhoofdpijn een MRI onderzoek van de hersenen gedaan. Bij het overgrote deel van de patiënten zal deze MRI geen afwijkingen laten zien.