Veel mensen met hoofdpijnklachten zijn bang voor een hersentumor. Dit is uiterst zeldzaam, zeker als er geen bijkomende neurologische klachten zijn of afwijkingen bij het neurologische lichamelijk onderzoek. In zeer zeldzame gevallen weten we dat clusterhoofdpijn veroorzaakt kan worden door een afwijking in de hersenen. Om dit uit te sluiten wordt bij clusterhoofdpijn vrijwel altijd 1x een hersenscan gemaakt.
Bij ongewone of ernstige hoofdpijn kan de huisarts doorverwijzen naar een neuroloog voor eventueel aanvullend onderzoek, zoals een hersenscan (CT- of MRI-scan), of een lumbaalpunctie (ruggenprik om hersenvocht af te nemen en te bestuderen).
Al is clusterhoofdpijn zeldzaam, zeker in vergelijking met de meer dan 2,5 miljoen patiënten met migraine, is het voor de individuele persoon van het grootste belang dat de ziekte vroegtijdig gediagnosticeerd wordt. Mede omdat clusterhoofdpijn zo zeldzaam is – vele huisartsen zullen nooit, of maximaal één persoon met clusterhoofdpijn in hun praktijk zien – kan het jaren duren voordat de ziekte herkend wordt. Niet zelden wordt de diagnose ‘migraine’ of ‘atypische aangezichtspijn’ gesteld, wat meestal leidt tot een verkeerde en niet-werkzame behandeling. Soms worden zelfs er operaties aan de kaken, kaakbijholten, neustussenschot en de tanden uitgevoerd in de hoop dat hiermee de pijnklachten zullen verdwijnen.
